【監 修】
前田 浩利（医療法人財団はるたか会 理事長）

【編 著】
特定非営利活動法人みかんぐみ
岡野 恵里香（特定非営利活動法人みかんぐみ理事・小児科医）
杉並区立こども発達センター

先輩家族・専門家からのヒントが満載の1冊

医療的ケア児が病院を退院後、家で暮らすために準備すること、地域にどんな支援サービスがあるかを紹介。外出や食事の工夫、教育といった日常生活の疑問や不安に対して、先輩家族や各専門家がさまざまな立場からヒントや答えを示してくれる1冊。

医療的ケア児の家族はもちろん、医療や福祉関係者、自治体関係者が実際に支援する際に役立つ情報が満載！

おうちで暮らすための不安解消や退院後の安全を支える医療との関わり、子どもと家族の安心な生活を整えるために注意すべきこと、生活費や医療費、療育と発達などにおける日常生活の疑問・不安にQ&A形式で回答します。

【目 次】
1. おうちで暮らすための不安解消Ｑ＆Ａ
Q1 おうちで暮らすためのスケジュールと、やっておくとよいことを教えてください。
Q2 退院してすぐの自宅環境は、どう整えるとよいですか？先輩家族は１日をどう過ごしている？
Q3 子どもの成長を見越してリフォームしたり新築したりするなら、どんな配慮や工夫をしたらよいですか？
[column] 転居時にやっておくとよいこと
Q4 医療機器の使い方やケアの手技は、どうマスターしたらよいでしょうか？
Q5 よく使う医療機器を選ぶポイントを教えてください。
Q6 入院中は医療用品はすべて支給してもらっていましたが、在宅で医療物品が足りなくなったら、どこで購入したらよいのでしょうか？
Q7 おうちで暮らすために支えてくれるサポートにはどんなものがありますか？
Q8 地域で支えてくれる専門職には、どんな方たちがいますか？
[column] ヘルパーからのお願い
[column] 福祉型の児童発達支援センターの嘱託医と主治医との関係は？
[column] 医療的ケア児と新型コロナウイルス
[column] 支援者との心地よい距離は？

2. 退院後の安全を支える医療との関わりＱ＆Ａ
Q1 出かけることが不安です。自宅でも受診できる方法はありますか？
Q2 かかりつけの病院と入院していた病院は、どのように使い分けると安心でしょうか？
Q3 予防接種のスケジュールに違いはありますか？自宅で受けられますか？
Q4 口から食べていませんが、歯科検診は定期的にしたほうがよいのですか？
Q5 どんなときに自宅まで薬を持ってきてもらえるのですか？
Q6 気管切開や胃ろう造設の手術を受けるべきか悩みます。
Q7 苦痛や不快を和らげるには、どんな工夫ができますか？
[column] 医療的ケアのよくあるトラブル例

3. 子どもと家族の安心な生活を整えるＱ＆Ａ
Q1 車での外出の際、気をつけているのはどんなことですか？
Q2 公共交通機関で外出するときは、どんなことに注意したらよいですか？
Q3 子どもの病気について、きょうだいに説明する際に気をつけておくことはありますか？
Q4 きょうだいが寂しがったり、逆にいい子になり過ぎて我慢しているような場合、どのように接するとよいのでしょうか？
[column] 広がるきょうだい児への支援
Q5 家をあけたい用事があるときはどうしたらよいですか？
Q6 親が病気になったり、下の子を妊娠したときなど、どうすれば子も親も安心して過ごせますか？
[column] 医療型短期入所施設「もみじの家」
Q7 子どもを預けるとき、どんなことに注意したらよいですか？
[column] 人の手を借りること、みんなはどう考えている？
[column] 暮らしを支える道具

4. 子どもも親も生活を楽しむＱ＆Ａ
Q1 泊まりがけで一緒に旅行に行くことはできますか？
Q2 外食をするとき、子どもの食事で気をつけていることはありますか？
Q3 いろいろな味を楽しませてあげたいです。家でできる工夫はありますか？
Q4 親のメンタルヘルスを保つために気をつけることはありますか？
Q5 ほかの家族と話したいと思ったらどうするとよいですか？
[column] みかんぐみピアサポート交流会
Q6 きょうだいを産むかどうか、迷っています。みなさんの場合はどうでしたか？
Q7 子どもの髪の毛を切りたいとき、美容院に連れて行けますか？
Q8 寝たままでも楽しめる遊びを教えてください。
[column] みんなの息抜き方法は？

5. 生活費や医療費の心配Ｑ＆Ａ
Q1 生活を助けてくれるサービスや助成にはどんなものがありますか？
Q2 役所で利用できる制度の情報を集めたり申請したりするとき、工夫したことはありますか？
Q3 医療費はどれぐらいかかるのか不安です。
Q4 ヘルパーさんはどれぐらいの料金負担で利用できますか？
Q5 仕事をしている方は保活やサポート体制を整えるため、どんな準備をしましたか？ 復職への流れを教えてください。
[column] 暮らしを助けてくれるサービス

6. 療育と発達の気になることＱ＆Ａ
Q1 療育って早く始めたほうがよいのですか？そもそも必要なのでしょうか？
[column] 児童発達支援センターと医療型児童発達支援センター
Q2 療育を受けるには、どうすればよいですか？
Q3 児童発達支援センターってどんなところ？
Q4 幼稚園や保育園、その先の学校に通うことができますか？
[column] 幸福と希望への道は必ず開かれている
Q5 成長に合わせて変わっていく装具などの申請はどうすればよいですか？
Q6 地域の人へはどのように対応していますか？
[column] 新しいあたりまえを、すべての親子に

7. 教育と将来の気になることＱ＆Ａ
Q1 病気や障害のある子どもが通う学校はどんなところですか？
[column] 横浜市立中村特別支援学校のインクルーシブな教育環境
Q2 先輩たちはどんな学校を選んでいますか？
Q3 特別支援学校を卒業した後、どう過ごしていますか？
Q4 特別支援学校のスクールバスに子どもだけで乗れますか？
[column] 医療的ケア児専用通学車両の運行を開始！～東京都の取り組み～
Q5 学校に親の付添いは、どれぐらい必要ですか？
Q6 福祉車両は何を基準に選ぶとよいですか？ポイントを教えてください。
Q7 親が亡くなった後のために、今から備えておくことはありますか？
[column] 医療的ケア児が地域で暮らし続けられる居場所づくり

8. 安全に暮らすための工夫Ｑ＆Ａ
Q1 地震・火事などの災害や停電などの緊急時に備えて、どんな準備をしておけばよいですか？
Q2 緊急時にケアをお願いしたいときはどう対応しましたか？
Q3 熱が出たとき、けいれんが起こったときなど、緊急時の対処法を教えてください。
[column] 私たちは孤独ではありません
[column] 医療的ケア児が対象となる東京都の災害対策について

・[巻末資料] 病気をもつ子どもに読んであげたい！＆家族・きょうだいにおすすめBOOK